Le malattie neuromuscolari e del motoneurone, relativamente frequenti ma di elevato impatto sociale, rappresentano un importante problema assistenziale e gestionale. La maggior parte di queste malattie ha prognosi infausta e progredisce verso l’insufficienza cronica che richiede un trattamento adeguato con i supporti ventilatori.
Il presente documento raccoglie il lavoro svolto da un gruppo di esperti della Sezione Regionale AIPO Lombardia per discutere, identificare e proporre i livelli minimi assistenziali della gestione delle complicanze respiratorie nei pazienti affetti da queste patologie.
Indice
Presentazione – Anna Rosa Maspero
Prefazione – Patrick Lèger
Capitolo 1: Breve classificazione delle patologie neuromuscolari – Giorgio Felisari
Capitolo 2: Il ruolo della valutazione multidisciplinare – Giorgio Felisari, Gabriella Rossi
Capitolo 3: La valutazione respiratoria – Paolo Ceriana, Francesco Fanfulla
Capitolo 4: Procedure ed interventi riabilitativi generali e respiratori – Maurizio Grandi, Stefano Aiolfi, Vincenzo Patruno, Daniele Colombo
Capitolo 5: La necessità di ricovero – Eugenio Vitacca, Carlo Sturani, Sandro Amaducci, Paolo Banfi, Maurizio Grandi, con la collaborazione di Patrick Lèger
Capitolo 6: Modelli di follow-up – Michele Vitacca, Domenico Fiorenza
Capitolo 7: Assistenza domiciliare respiratoria – Vanni Galavotti, Enrico Guffanti
Capitolo 8: Cure di fine vita – Michele Vitacca, Maurizio Grandi, Stefano Nava
Capitolo 9: Raccomandazioni per futuri campi di assistenza e ricerca – Michele Vitacca
Capitolo 10: Conclusioni – Michele Vitacca
Bibliografia