I poster con le 13 Emergency Card sulle patologie neuromuscolari messe a punto dalla Commissione Medico Scientifica UILDM (Unione Italiana per la Lotta alle Distrofie Muscolari) approdano negli ospedali con il patrocinio AIPO-ITS/ETS.
Le patologie neuromuscolari sono infatti patologie rare, normalmente gestite in centri clinici altamente specializzati e dotati di competenze multidisciplinari: neurologiche, ma anche pneumologiche, cardiologiche e riabilitative, con protocolli specifici per la gestione anestesiologica e perioperatoria. Non sempre, però, questi pazienti possono essere trattati in urgenza-emergenza nei centri clinici di riferimento, e capita che in strutture diverse da quelle abituali i medici non abbiano una formazione specifica.
Per questo la Commissione Medico-Scientifica UILDM ha messo a punto – sempre con il supporto e il patrocinio AIPO-ITS/ETS - 13 Emergency Card (EC) relative alle più frequenti patologie neuromuscolari: documenti di sintesi contenenti le principali informazioni cliniche utili per i medici dell’urgenza-emergenza che si trovano a prendersi cura dei pazienti neuromuscolari. 

Le 13 Emergency Card – redatte in italiano e in inglese - sono relative a:
- Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1, 2, 3
- Malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT)
- Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD)
- Distrofia Muscolare di Becker (BMD)
- Distrofia Miotonica tipo 1 (DM1)
- Distrofia Facio Scapolo-Omerale (FSHD)
- Distrofia Muscolare dei Cingoli (LGMD)
- Distrofia Muscolare Congenita (DMC)
- Miopatia Congenita (MC)
- Miopatie Mitocondriali
- Miopatie metaboliche – glicogenosi
e i documenti redatti in seguito a una Consensus Conference sul tema sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ACTA MYOLOGICA (in allegato).

Ora il progetto arriva alla fase 2, cioè alla creazione di un poster (nell'immagine la versione italiana) che include i codici QR delle 13 patologie neuromuscolari per le quali sono state redatte le Emergency Card: scansionando il QR code, sarà possibile consultare direttamente ciascuna Emergency Card, sia in lingua italiana che in lingua inglese.
Scopo dell’iniziativa, oltre a fornire un immediato supporto in urgenza/emergenza a personale sanitario non formato nello specifico della patologia, è “ampliare la diffusione di questi utili strumenti all'interno degli ospedali – spiega Claudio Bruno, Presidente Commissione Medico Scientifica UILDM -  Siamo convinti che questo strumento possa favorire una diffusione ancora più capillare delle Emergency Card all’interno delle strutture sanitarie, e contribuire a una gestione più efficace delle emergenze nei pazienti affetti da malattie neuromuscolari”.

Alessandra Rozzi
Ufficio Stampa AIPO-ITS/ETS

Allegati:

Articolo Acta Myologica

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