“Dobbiamo fare squadra per vincere la partita”: esordisce con queste parole, il Direttore Generale di AIPO–ITS/ETS Carlo Zerbino, in un post Linkedin, in merito alle importanti novità contenute nella Legge di Bilancio 30 dicembre 2024, n. 207, secondo la quale le Associazioni pazienti potranno diventare attori dei processi regolatori. “Con l'approvazione della Legge di Bilancio, si dà avvio ad una nuova fase – si legge nel post - Seppur restrittivi, i criteri stabiliti dal Legislatore intendono garantire una rappresentanza qualificata nell'ambito di tutte le patologie. Ma facciamo il punto: siamo partiti da una proposta di legge d’iniziativa di ben 42 deputati della Camera presentata il 24 luglio 2023, sulla disciplina della partecipazione delle Associazioni pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute”. Ed ecco, nella legge di bilancio, i tre comma dell’articolo 1 della Legge 207/24 contenenti “le condizioni - che seppur restrittive - devono farci prospettare azioni di miglioramento di tipo sinergico e non competitivo verso i processi decisionali. È chiara la difficolta per tutti, ma la Sanità è un tema di tutti” si legge ancora nel post: AIPO-ITS/ETS, insieme a SIP-IRS e ad oltre 25 Associazioni Pazienti "collabora con la Consulta della Pneumologia, luogo di incontro e di confronto per la sensibilizzazione alla cura delle malattie respiratorie". Ai tre commi in questione se ne aggiunge un quarto relativo al finanziamento del progetto.

Ecco il testo di legge:

Comma 293:
“Al fine di valorizzare, nell’interesse pubblico, le competenze e la capacità di impatto delle Associazioni di pazienti, dei Gruppi di Associazioni di pazienti e delle loro Federazioni, il Ministro della Salute e l’AIFA, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge definiscono, con i propri regolamenti, i criteri per la partecipazione delle Associazioni iscritte nel registro di cui al comma 294ai principali processi decisionali in materia di salute, individuati dal medesimo Ministro della Salute, e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell’AIFA, nelle aree di coinvolgimento individuate dalla medesima AIFA.
L’Amministrazione destinataria dei pareri e delle osservazioni delle Associazioni di cui al comma 294, è tenuta, all’esito del processo decisionale, a motivare in forma esplicita l’eventuale scostamento delle proposte contenute nei contributi resi in sede consultiva dalle Associazioni medesime. I regolamenti di cui al presente comma sono adottati, rispettivamente, ai sensi dell’Articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n.400, e con la deliberazione del Consiglio di Amministrazione dell’AIFA”.

Comma 294:
“Per l’attuazione del comma 293 è istituito il Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), gestito dal Ministero della Salute, consultabile in uno specifico sito Internet, raggiungibile anche dal sito internet del Ministero medesimo, in cui sono iscritte le associazioni per le finalità di cui ai commi da 293 a 296. Il RUAS è suddiviso in aree tematiche.  Possono essere iscritte al RUAS, su richiesta da presentare al Ministero della Salute, le associazioni che possiedono i seguenti requisiti:
a) sono costituite da almeno dieci anni;
b) sono iscritte nel Registro unico nazionale del Terzo settore, istituito dall'articolo 45 del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n.117, o in  un altro albo ufficialmente riconosciuto;
c)  adottano  l'approccio  secondo  le  dimensioni  di  qualità previste dalla scheda 14 del Patto per la salute, di  cui  all'intesa del 18 dicembre 2019 sancita in sede di Conferenza permanente  per  i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento  e di Bolzano (Rep. atti n. 209/CSR);
d) applicano  i  criteri  di  trasparenza  e  di  rendicontazione previsti per l’attività di interesse pubblico;
e)  rappresentano  e  promuovono, nell'ambito   della   propria attività, le istanze di cittadini, pazienti e caregiver in ambito sanitario”.

Comma 295:
Il Ministero della Salute è   tenuto   a   inserire   un rappresentante delle associazioni iscritte al RUAS all’interno degli organismi costituiti presso il Ministero medesimo, quali comitati, tavoli di lavoro, osservatori e gruppi di lavoro, in base all'oggetto specifico e ai percorsi   istituzionali   specificamente   attivi, individuati   dallo   stesso   Ministero. Il coinvolgimento del rappresentante di cui al presente comma riguarda i provvedimenti, i piani e i programmi individuati dal Ministero della Salute e tutte le fasi, dall’istruttoria   all'adozione   finale    dell’atto, del provvedimento o della decisione, nonché i percorsi decisionali sui farmaci individuati dalla Commissione scientifica ed   economica dell'AIFA. Il rappresentante di cui al presente comma è nominato dalle associazioni iscritte al RUAS che siano rilevanti e significative rispetto all'oggetto in discussione, con riferimento alla specifica patologia. Il rappresentante nominato sottoscrive una dichiarazione con la quale esclude l’esistenza di conflitti di interessi personali. Della nomina del rappresentante è data notizia mediante pubblicazione nel sito internet del RUAS di cui al comma 294.  Il rappresentante non ha diritto a compensi, gettoni di presenza, rimborsi di spese o altri emolumenti comunque denominati.

Comma 296:
“Per la realizzazione del RUAS è autorizzata la spesa di 50.000 euro per l'anno 2025”.