- Pubblicazione il 06 Maggio 2024
Si celebra ogni anno dal 1998 nel primo martedì di maggio: è la Giornata Mondiale dell’Asma (World Asthma Day), quest’anno in calendario domani, 7 maggio. Creata per aumentare la conoscenza dell’asma - malattia infiammatoria cronica respiratoria che colpisce a livello mondiale il 5-6% della popolazione - e per migliorarne il trattamento, quest’anno la Giornata avrà per tema gli “Asthma Education Empowers”, liberamente tradotto “L’educazione all’asma dà potere”, visto che un servizio di educazione sanitaria mirata al riconoscimento dei sintomi, e di conseguenza a un approccio terapeutico adeguato, risulta fondamentale per la gestione della patologia.
Fitto il calendario di iniziative – educazionali o di prevenzione - in programma su tutto il territorio nazionale: riportiamo di seguito le principali.
Nuova guida online sull'Asma per pazienti e caregiver
In occasione della Giornata Mondiale dell'Asma 2024, la Federazione Europea delle Associazioni dei Pazienti con Allergia e Malattie delle Vie Aeree (EFA) lancia AboutAsthma.org, guida online per i pazienti affetti da asma e per chi se ne prende cura, in tre nuove lingue: Francese, italiano e spagnolo, in collaborazione con AFPRAL (Francia), Respiriamo Insieme (Italia) e FENAER (Spagna). “Crediamo fermamente che AboutAsthma.org sia una pietra miliare per migliorare la gestione e il controllo dell'asma. Ponendo le conoscenze sull'asma e l'esperienza dei pazienti al centro dei suoi contenuti, il sito web offre una ricchezza di risorse educative affidabili in un linguaggio accessibile" ha dichiarato Marcia Podestà, Presidente EFA.
Diretta Facebook con gli esperti
Martedì 7 maggio alle ore 18.00, al link www.facebook.com/AOUModena, i professionisti dell’AOU (Azienda Ospedaliero-Universitaria) di Modena dialogano con i cittadini in diretta social. A prendere parte all’iniziativa, per parlare dell’asma e rispondere in video alle domande degli utenti, saranno i Professori Enrico Clini, docente UNIMORE e Direttore della struttura complessa di Malattia Apparato Respiratorio, Bianca Beghé, pneumologa e coordinatrice dell’Ambulatorio Asma grave, e Barbara Maria Bergamini, medico della Pediatria del Policlinico di Modena. Oggi sono 800 i pazienti adulti che ogni anno si recano al Policlinico di Modena per seguire e curare i problemi respiratori legati all’asma, di cui circa 300 affetti da asma grave e seguiti da un Ambulatorio ad hoc.
«L’asma bronchiale – spiegano Clini e Beghé – è una malattia respiratoria infiammatoria cronica curabile, ma non guaribile, per la quale i pazienti vengono trattati con farmaci inalatori a base di cortisone e broncodilatatori a rapida e prolungata durata d’azione. La maggior parte dei pazienti affetti da asma bronchiale sono ben controllati da questa terapia inalatoria, senza averne effetti collaterali significativi. Tuttavia, rimane una piccola ma significativa percentuale di pazienti con asma grave, stimabile nella provincia di Modena in circa 1.000 persone. Questi pazienti continuano a soffrire di sintomi respiratori persistenti, in particolare dispnea e tosse, respiro sibilante, e turbe del sonno, che ne limitano gravemente le normali attività quotidiane (l’asma è una delle prime cause di assenza dal lavoro). Queste persone, inoltre, vanno incontro a ricorrenti episodi di aggravamento dei sintomi (“riacutizzazioni asmatiche” o “crisi asmatiche”) con necessità di ricorrere spesso a cicli di cortisone orale (che possono dare importanti effetti collaterali), accessi in pronto soccorso o addirittura ricoveri ospedalieri. Per fortuna la vita di questi pazienti è cambiata negli ultimi cinque anni, sia perché vi sono nuovi parametri di valutazione di gravità e risposta ai nuovi farmaci (es. eosinofili circolanti o nell’ espettorato e ossido nitrico, NO, nell’aria esalata, FeNO), sia perché abbiamo a disposizione quattro (a breve cinque) nuovi farmaci somministrabili per via sottocutanea a intervalli variabili da due settimane a uno-due mesi. Questi farmaci, anticorpi monoclonali, non solo riducono i sintomi e migliorano la funzione respiratoria, ma consentono anche di ridurre o addirittura eliminare la necessità di assumere cortisone per via orale o recarsi in ospedale. Tale approccio, riservato a pazienti particolarmente gravi con specifiche forme di asma, consente una cura personalizzata non solo della malattia asmatica, ma anche di alcune importanti e frequenti comorbidità, quali la rinosinusite cronica, la poliposi nasale, la dermatite atopica, e in casi eccezionali, la granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA). Per la gestione di questi pazienti è attivo un centro di riferimento multidisciplinare che coinvolge pneumologi, allergologi, reumatologi, otorinolaringoiatri, endocrinologi, e radiologi. Questo approccio ha portato allo sviluppo di una equipe multidisciplinare che costituisce un importante esempio per la prescrizione di terapie personalizzate per i pazienti asmatici».
L’asma bronchiale è una malattia a prognosi favorevole; tuttavia, non bisogna sottovalutare che è ancora gravata da mortalità, con circa 200-300 casi/anno nel nostro Paese. «Il fatto che la malattia non sia guaribile - approfondiscono Clini e Beghè - dipende dalla presenza di una condizione infiammatoria perenne nei bronchi e a livello sistemico. Il rischio di mancato controllo e nei pur rari casi di morte deriva essenzialmente dalla scarsa aderenza del paziente alla terapia prescritta e dal ricorso incontrollato alla terapia inalatoria al bisogno con solo farmaci broncodilatatori senza gli steroidi, terapia bandita dalle linee guida per la sua potenziale pericolosità”. E non è tutto: «Nell’ambito dell’Ambulatorio dell’Asma grave, da anni abbiamo istituito la ‘Scuola dell’Asma’ – commenta Beghé – che organizza incontri con i pazienti e parenti, nei quali i nostri specialisti spiegano quanto necessario per conoscere e riconoscere l’asma e restano a disposizione per rispondere alle loro domande e dubbi al fine di indirizzarli ad una corretta gestione della loro malattia. Questi incontri sono molto graditi e attesi dai pazienti. I pazienti devono essere convinti e rassicurati sulla necessità di proseguire le cure sempre, anche se i sintomi scompaiono. Soltanto questo previene i rischi di riacutizzazione e ricoveri».
Ma è anche in età pediatrica che l’asma rappresenta un grosso problema: «In questa fascia di età – fa sapere Barbara Maria Bergamini – la sintomatologia è molto variabile, e i bambini hanno spesso difficoltà a interpretare e riferire ai genitori o al pediatra i sintomi respiratori. Per questo motivo è molto importante che i bambini con sintomi sospetti eseguano la spirometria per formulare correttamente la diagnosi, valutare la risposta alla terapia e monitorare la funzione respiratoria nel tempo. In genere un bambino è in grado di eseguire una spirometria dai 6-7 anni, ma non è inusuale che un bambino di 4 anni riesca ad eseguirla correttamente».
Dalla diagnosi alla terapia il passo è breve: «Lo scopo della nostra attività – prosegue Bergamini – è ottenere una buona qualità di vita del bambino, senza limitazioni all’attività fisica, sia ludica che programmata. Una piccola percentuale di questi bambini (circa il 5%) presenta sintomi non controllati nonostante una terapia inalatoria massimale, soprattutto nella fascia adolescenziale. Negli ultimi anni sono divenuti disponibili anche per l’età pediatrica i cosiddetti farmaci biologici, che ottengono spesso risultati ottimali. Attualmente sono circa 20 i bambini/ragazzi in trattamento con uno di questi farmaci».
Spirometrie gratuite per bambini in 53 Centri di Pneumologia pediatrica
Proprio per affrontare efficacemente il problema dell’asma infantile, in occasione della Giornata Mondiale, SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili), in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria, AsmAllergia Bimbi Onlus, Federasma e Allergie Federazione Pazienti ODV, e Respiriamo Insieme organizza, all’interno di 53 Centri di pneumologia pediatrica distribuiti su tutto il territorio nazionale, valutazioni spirometriche gratuite ai bambini. L’iniziativa costituisce un'opportunità importante per le famiglie di approfondire la conoscenza di una patologia sempre più diffusa e dal difficile inquadramento, e di accedere a controlli medici specialistici per i loro bambini, senza alcun costo. La lista completa dei centri aderenti è disponibile sul sito web SIMRI.
L’asma colpisce milioni di persone in tutto il mondo, con una particolare incidenza tra i bambini e gli adolescenti, interessando circa un bambino su 10 da 0 a 18 anni. Tuttavia, spesso l’asma viene sottovalutata o non diagnosticata correttamente, compromettendo così la qualità di vita dei bambini, aumentando il rischio di complicanze, con notevoli ricadute sulla spesa sanitaria oltre che sulle assenze scolastiche e lavorative. In Italia, si stima che i costi diretti dell’asma siano pari all’1-2% della spesa sanitaria annua, principalmente dovuti alle esacerbazioni e alla necessità di cure urgenti, mentre i costi indiretti rappresentano un notevolissimo onere per la sanità italiana. Le esacerbazioni asmatiche nei bambini rimangono un problema significativo: secondo alcuni studi quattro bambini asmatici su 1.000 sperimentano un’esacerbazione grave all’anno.
“L’asma nei bambini è una sfida importante, ma con l’educazione e il supporto adeguati può essere gestita - afferma la Presidente SIMRI Stefania La Grutta - Riconoscere i sintomi precoci, seguire attentamente la terapia prescritta per mantenere il controllo dei sintomi, e garantire un ambiente domestico sicuro e salubre sono passaggi cruciali per il benessere dei bambini. Anche la prevenzione è fondamentale: evitare l’esposizione a fumo passivo, allergeni e inquinanti ambientali può contribuire a ridurre il rischio di esacerbazioni asmatiche”.
E per mettere genitori e insegnanti sulla buona strada, SIMRI mette nero su bianco i quattro sintomi cui prestare attenzione e sui quali chiedere immediato parere medico: Tosse (può essere il campanello d’allarme. Si fa più fastidiosa e insistente di notte, dopo il gioco e lo sforzo fisico, negli ambienti in cui qualcuno fuma e ha fumato e quando l’aria è più fredda); Fischio (è un rumore sibilante che si può udire appoggiando l’orecchio al petto del bambino o standogli vicino); Respiro frequente (è utile contare quanti respiri fa il bambino in 30-60 secondi. Se ha l’asma il respiro diventa più corto e frequente); Rientramenti (la pelle che rientra tra le costole e al giugulo indica la fatica respiratoria).
#AsthmaMay 2024 per i Paesi poveri
La maggior parte dei 455.000 decessi annuali correlati all'asma si verificano nei Paesi a basso e medio reddito, dove l'asma è sottodiagnosticata e sottotrattata. GAAPP (Global Allergies and Airways Patient Platform, organizzazione “ombrello”, che lavora per supportare, responsabilizzare e difendere i pazienti con malattie delle vie respiratorie, allergiche e atopiche) fornisce una piattaforma per amplificare la voce delle persone che vivono senza un adeguato accesso alle cure per l’asma.
In occasione della Giornata Mondiale 2024, GAAPP ha realizzato una campagna educativa con tre componenti chiave: 1) Scopri storie personali: una serie di testimonianze di grande impatto di persone affette da asma che vivono in tutto il mondo. Ottieni informazioni dettagliate sulle loro esperienze con la diagnosi, il trattamento e la gestione della vita quotidiana con l'asma. 2) Prova la tua conoscenza: breve quiz interattivo per verificare la comprensione dell'asma 3) Accedi alle risorse: biblioteche con preziose risorse sull'asma curate da GAAPP e dalle organizzazioni associate. Esiste la possibilità di contribuire e formulare proposte.
Alessandra Rozzi
Ufficio Stampa AIPO-ITS/ETS