Il bilancio, ad oggi, è significativo: 586 specialisti – tra pneumologi e allergologi - appartenenti al network; 1.885 pazienti arruolati; 100 Centri specializzati aderenti, su tutto il territorio nazionale. Ancora: sette edizioni di grande successo per il Corso di formazione e aggiornamento “Workshop Nazionale Registro Asma Grave”; numerose pubblicazioni scientifiche; un efficiente servizio di second opinion per la condivisione di casi clinici specifici e l’interazione diretta con gli specialisti.  E a fare da link, un sito internet - www.rag-irsa.it - dove tutto ciò è raccolto e messo a disposizione non solo di pneumologi e allergologi, ma – ed è l’aspetto più importante – del pubblico, che qui trova anche una mappa interattiva dei Centri specializzati italiani, cui rivolgersi per, o dopo, una diagnosi di Asma Grave.
Parliamo del Registro Asma Grave/Italian Registry Severe Asthma (RAG/IRSA), nato nel 2017, quando AAIITO (Associazione Allergologi Immunologi Italiani Ospedalieri e Territoriali) e AIPO-ITS/ETS (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri), da sempre sensibili al miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti con Asma e Asma Grave, intraprendono un percorso di ricerca no-profit condiviso. La risposta dei Centri nazionali specializzati in Allergologia e Pneumologia è forte e durevole nel tempo. Oggi, il RAG/IRSA raccoglie l’esperienza clinica e organizzativa più significativa, in grado di offrire un’adeguata risposta ai bisogni di salute dei cittadini, e ha come scopo principale la raccolta di dati di “real-life” relativi a pazienti affetti da Asma Grave, per valutare e approfondire peculiarità epidemiologiche, cliniche, diagnostico-terapeutiche e sociali di questa patologia, e per analizzarne le differenti espressioni fenotipiche.
A vigilare sul Registro, un comitato scientifico composto da sei membri, tre in capo ad AIPO-ITS/ETS (il Presidente in carica Claudio Micheletto, Fausto De Michele e Adriano Vaghi) e tre in capo ad AAIITO (Leonardo Antonicelli, Maria Beatrice Bilò e Antonino Musarra, cui si è recentemente affiancato Matteo Martini), tutti esperti di Asma e Asma Grave.
Ma che cos’è esattamente l’Asma? E in che cosa il Registro contribuisce allo studio e alla cura dell’Asma Grave?
L’Asma è una sindrome ostruttiva respiratoria caratterizzata da diversi fenotipi clinici, che influenzano differenti risposte dei pazienti alla terapia. Tuttora sottodiagnosticata, e spesso non trattata adeguatamente, può causare crisi ostruttive respiratorie anche gravi, di near fatal asthma e di mortalità, che nel nostro Paese interessa circa 500 soggetti l’anno (dati ISTAT). Si tratta di una mortalità frequentemente ingiustificata dal punto di vista clinico-terapeutico, perché è generalmente collegata a un trattamento non corretto, soprattutto nei pazienti in età giovanile.
È noto, infatti, che in Italia più del 50% dei soggetti con Asma persistente assume un trattamento inadeguato, in senso quantitativo, di farmaci antiinfiammatori, e non assume la terapia quotidianamente - come è indicato da tutte le linee guida - o, peggio ancora, si cura solo con broncodilatatori come i β2 short acting.
L’Asma, sia a substrato allergico sia non allergico, costituisce un problema non solo sanitario, ma anche sociale ed economico, soprattutto per il costo elevato delle forme di Asma Grave: queste, infatti, impongono terapie continuative e controlli periodici con indirizzi terapeutici mirati (steroidi/farmaci biologici, ecc.). Permane inoltre la necessità di una migliore fenotipizzazione - l’analisi delle caratteristiche fisiche e biochimiche dei pazienti con Asma Grave -  mentre resta importante anche analizzare le cause delle manifestazioni cliniche ostruttive registrate nel tempo attraverso continui e costanti follow-up.
Quanto al Registro RAG-IRSA, studio osservazionale multicentrico trasversale e retrospettivo condotto in regime no-profit, attraverso la raccolta e l’analisi dei casi di Asma Grave seguiti dai Centri specialistici italiani di Pneumologia e Allergologia, si propone di individuare i fattori di rischio nella popolazione italiana, di fenotipizzare i pazienti asmatici in base a parametri biologici (prick test/RAST, eosinofilia, FeNO) e di seguire nel tempo tutti i pazienti, con particolare attenzione ai casi ancora non responsivi a terapia, anche al fine di eseguire studi clinico-farmacologici appropriati.

Alessandra Rozzi
Ufficio Stampa AIPO-ITS/ETS