Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani  due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per il prossimo 27 febbraio 2023, in occasione del XVI Rare Disease Day

La mattina  (10-13) è in programma il convegno “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, che intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “, ideato e coordinato dal CNMR e supportato dal Ministero della Salute.  

Il convegno si aprirà con i saluti istituzionali di Francesco Zaffini, Senatore della Repubblica e Presidente della 10ª Commissione permanente, Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS, Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali, Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica, e Marco Silano, Direttore facente funzione del CNMR. A seguire, un ricco programma di interventi, moderato da Domenica Taruscio, ideatrice del progetto Scienza partecipata e già Direttore del CNMR, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, porterà all’illustrazione, da parte degli stessi autori, di alcune delle proposte arrivate e valutate positivamente dal Comitato multidisciplinare del progetto.
Nel pomeriggio (14:30-17:30), avrà luogo l’evento “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”, ideato e organizzato nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities dell’ISS, in collaborazione con UNIAMO. Nel corso del convegno si svolgerà la cerimonia di premiazione della XV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” che vede quest’anno, come filo conduttore, il tema della pace.

Dopo i saluti di Marco Silano, Direttore facente funzione del CNMR, e Orfeo Mazzella, Senatore della Repubblica, introdurranno i lavori Amalia Egle Gentile, responsabile del Laboratorio di Health Humanities del CNMR, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, fino alla Virtual Exhibition, presentata dalla Dott.ssa Gentile. La cerimonia di premiazione con la giuria sarà presentata da Domenica Taruscio, ideatrice 15 anni fa del Concorso “Il Volo di Pegaso” e già Direttore del CNMR, mentre Inna Rogatchi consegnerà il premio speciale Rogatchi Foundation Helicon Prize for the Aspiring Artist.

Entrambi gli eventi avranno luogo in modalità ibrida: in presenza (max 80 posti) e in streaming sui canali del Senato.

Fonte: https://www.malattierare.gov.it/eventi/dettaglio/5171