Il 16 settembre scorso si è tenuta, presso la Sala Pieratelli dell’Ospedale GB Morgagni di Forlì, la tavola rotonda sul tema: “Le cure palliative per le persone affette da insufficienza respiratoria”.

Tale iniziativa si colloca nel contesto di una serie di eventi organizzati in occasione della Giornata Nazionale del Respiro che si è terrà il 24 settembre scorso.

A dare il via ai lavori è stato il Prof. Marco Maltoni, Direttore Unità Cure Palliative di Forlì, che ha sottolineato come, secondo il Report della Lancet Commission on the Value of Death, l’aspettativa di vita globale sia cresciuta in tutto il mondo da 67,2 anni nel 2000 a 73,5 anni nel 2019. Sono però cresciuti anche gli anni vissuti non in totale buona salute, fra il 2000 e il 2019, da 8,6 anni a 10 anni.
Ma cosa sono le cure palliative? Secondo la definizione della Società Europea di Cure Palliative, queste rappresentano la cura attiva e globale prestata al paziente. In quest’ottica, il controllo del dolore, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume un’importanza primaria. Le cure palliative hanno carattere multidisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità, più in generale. Prevedono una presa in carico del paziente che garantisca la risposta ai bisogni più elementari ovunque egli si trovi. Il loro scopo non è quello di accelerare la morte ma di preservare la migliore qualità di vita possibile.
Si distinguono le cure palliative precoci, che possono essere fornite attraverso l’intervento sui ricoverati in ospedale, case di cura, case di riposo e cure palliative di fine-vita che vengono erogate in hospice o in unità di cure palliative domiciliari. Le cure palliative precoci hanno un triplice obiettivo: migliorare la qualità di vita, migliorare la qualità di cura e ridurre i costi.

Ma quale è il reale bisogno di cure palliative? In tutto il mondo si stima che più di 56.8 milioni di persone necessitino di cure palliative ogni anno, di cui 31.1 milioni (54,2%) in fase precoce e 25.7 milioni (45.8%) nel fine vita. Andando a visionare un confronto internazionale del tasso di copertura del suddetto bisogno ci si rende conto di quanto l’Italia sia indietro rispetto al resto d’Europa. Basti pensare che il tasso di copertura del bisogno di cure palliative in Italia si attesta intorno al 23-28% contro il 78% del Regno Unito e il 64% della Germania. In Italia, le regioni che rispondono meglio alla richiesta di cure palliative sono la Lombardia e il Trentino Alto Adige.
Nel suo intervento, il Prof. Maltoni ha evidenziato la necessità di concepire in maniera diversa le cure palliative. La prognosi di malattia non deve essere l'unico criterio da seguire per l’attivazione di interventi per i servizi di cura palliativi specialistici. Il criterio prognostico deve essere valutato insieme a quello relativo alla complessità dei bisogni. Dalla dicotomia curativo/palliativo si deve passare a cure simultanee, condivise e integrate.

A seguire l’intervento della dott.ssa Claudia Ravaglia, in forza presso la Pneumologia dell’ospedale di Forlì, che ha sottolineato come le cure palliative non intervengano solo a fine vita ma debbano essere pensate come strumenti efficaci in tutte le fasi della malattia e come dovrebbero essere proposte quando a un paziente viene diagnosticata una patologia grave data la loro capacità di ridurre la sintomatologia. La dott.ssa Ravaglia ha elencato i principali sintomi di malattia respiratoria cronica quali tosse, dispnea ingravescente, fatigue, iporessia/anoressia, dolore, depressione e isolamento sociale. L’attenzione si è concentrata, in particolare, su tre sintomi: il dolore, poco studiato nelle patologie respiratorie croniche non neoplastiche ma che si presenta nel 44-88% dei pazienti con BPCO, la tosse, l’affaticamento e l’anoressia.

E’ poi intervenuta la dott.ssa Antonella Serafini, dirigente medico presso la pneumologia di Imperia, che ha richiamato quanto contenuto nelle strategie OMS: “Le cure palliative sono più efficaci se considerate all’inizio del corso della malattia. Le cure palliative precoci non solo migliorano la qualità di vita dei pazienti ma riducono anche i ricoveri non necessari e l’uso dei servizi sanitari”. La dott.ssa Serafini si è poi focalizzata sul ruolo della Consulta Pneumologica, l’organo che riunisce associazioni di pazienti affetti da malattie respiratorie e le società scientifiche che se ne occupano, come interfaccia fra la cura delle patologie polmonari croniche e le cure palliative. In questo contesto la Consulta deve promuovere la formazione del cittadino non solo sulle malattie dell’apparato respiratorio ma anche su cosa siano le cure palliative e deve farsi portavoce di un concetto nuovo: le cure palliative non sono le cure del morente. Nel contempo, tale organo ha il compito di sensibilizzare le istituzioni sul tema delle cure palliative precoci e end stage portando il punto di vista di due interlocutori privilegiati: il paziente affetto da malattia respiratoria, unitamente alla sua famiglia, e il professionista sanitario che si occupa di gestire tali patologie. Un altro importante compito della Consulta è quello di assicurare l’appropriatezza delle azioni sanitarie ovvero che venga fatta la cosa giusta, al momento giusto, al malato giusto e nel setting adeguato. La Consulta pneumologica vuole sostenere un nuovo approccio di cura che garantisca la valutazione del paziente nel suo insieme come persona con bisogni specifici. Curare la persona malata e non solo la malattia d’organo. La dott.ssa Serafini ha sottolineato come dal 2011, l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri – Italian Thoracic Society (AIPO-ITS), insieme ad altre società scientifiche, abbia mostrato interesse verso il tema delle cure palliative fino ad arrivare alla realizzazione di un documento intersocietario AIPO/SICP/ARIR/SIMRI che è stato aggiornato nel 2020. Documento che parte dalle evidenze della letteratura scientifica che mostrano come l’approccio palliativo sia fondamentale e prima lo si attua e migliori risultati si possono ottenere.

E’ poi intervenuta la dott.ssa Stefania Bastianello, Responsabile Formazione e Centro Ascolto di AISLA, che ha definito la Sclerosi Laterale Amiotrofica come il paradigma della complessità. Ha inoltre ricordato come in Italia vi siano 6000 persone che soffrono di questa terribile malattia che richiede l’intervento del palliativista già alla diagnosi. Nel 2060, secondo l’OMS, i bisogni di cure palliative duplicheranno. Saremo in grado di rispondere a questo crescente bisogno? La dott.ssa Bastianello ha inoltre ricordato l’articolo 5 della Pianificazione Condivisa delle Cure con particolare attenzione al punto 4 che stabilisce che “il consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un fiduciario, ci cui al comma 3, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare e sono inseriti nella cartella clinica o nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico”. Ulteriore elemento è che il contenuto della PCC è mandatorio per l’équipe medica, anche in termini di revoca del consenso, proprio perché esito di un processo condiviso.

A conclusione della tavola rotonda sono stati sintetizzati alcuni punti fondamentali per un’efficace attuazione delle cure palliative.

“In primis, la formazione del personale sanitario e dei caregiver. A Bologna è stata attivata una scuola di specializzazione in cure palliative. Ci auguriamo che tale esperienza possa essere diffusa e implementata anche nelle altre realtà universitarie dislocate sul territorio” ha commentato il dott. Marco Dottorini, coordinatore del dibattito che si è aperto online con gli iscritti alla piattaforma. “La proposta delle associazioni pazienti e delle società scientifiche” continua Dottorini “è quella di attivare una rete territoriale capillare delle cure palliative alla luce della riorganizzazione della sanità nazionale stimolata dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)” conclude Dottorini.

Ufficio Stampa AIPO-ITS