Promuovere una Sanità che sia sempre meno frammentata e più uniforme su tutto il territorio nazionale, favorendo un equo accesso alle cure e una condivisione dei dati al fine di avvicinarsi sempre di più a un’adeguata risposta ai reali bisogni di salute dei cittadini. Queste le principali istanze dei pazienti emerse durante la tavola rotonda dal titolo “Il punto di vista dei pazienti e la cura delle patologie respiratorie” che si è tenuta nel corso del XXII Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana - XLVI AIPO-ITS.

Il Dr. Adriano Vaghi, Presidente del Congresso, nell’introdurre la sessione ha ribadito il ruolo centrale del paziente nelle strategie di cura delle patologie respiratorie. Alla tavola rotonda hanno partecipato rappresentanti delle Associazioni Pazienti e due delegati AIPO-ITS, Antonella Serafini e Marco Dottorini, in rappresentanza della Consulta della Pneumologia nata nel 2019. La Dr.ssa Serafini ha sottolineato l’impegno di AIPO-ITS nel sostenere e dare massima risonanza alle istanze avanzate dai pazienti attraverso una relazione attiva e proficua con le associazioni a cui questi afferiscono.

La Dr.ssa Serafini ha presentato i risultati di una survey AIPO-ITS che le Associazioni Pazienti hanno somministrato ai loro associati per comprenderne il vissuto in un momento molto difficile come quello pandemico. Le domande erano focalizzate, in particolare, sul periodo del lockdown e i risultati emersi hanno offerto spunti di riflessione molto interessanti dai quali partire per realizzare una sanità che sia sempre più attenta al territorio.

Il 78% degli intervistati ha riferito di aver vissuto, durante il lockdown, un periodo di isolamento sociale e familiare e di aver incontrato difficoltà nella quotidianità. Tutti gli intervistati hanno proseguito la cura per le patologie respiratorie e il 67% ha riscontrato difficoltà respiratorie. Questi ultimi sono ricorsi all’impiego di risorse digitali come le videochiamate (8%), Whatsapp (39%), email (15%) e il cellulare (38%). Il saturimetro è stato lo strumento di monitoraggio e valutazione del proprio stato di salute più impiegato e il 90% dei pazienti ha riferito di aver utilizzato il sito della propria associazione o di una società scientifica per reperire informazioni e aggiornamenti circa l’evoluzione della situazione sanitaria. Dai risultati della survey emerge in maniera evidente come gli strumenti digitali siano entrati a pieno titolo nella quotidianità dei pazienti. Si tratta di risorse e opportunità che vanno valorizzate al fine di migliorare la relazione con il paziente e intercettare i reali bisogni di salute.

E’ poi intervenuto il Dr. Salvatore D’Antonio, Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO, che ha confermato un buon grado di dimestichezza dei propri associati in relazione all’impiego dei nuovi strumenti di comunicazione. il Dr. D’Antonio ha posto l’accento su una problematica che complica ulteriormente la situazione pandemica vissuta dai pazienti affetti da BPCO. Si tratta della nota AIFA 99 relativa alla prescrizione, a carico del Servizio Sanitario Nazionale, della terapia di mantenimento con LABA, LAMA, ICS e relative associazioni precostituite nei pazienti con BPCO. Secondo il Dr. D’Antonio, con questo provvedimento, viene richiesto un accertamento di tipo funzionale che tiene conto solo dell’aspetto strumentale e non della situazione clinica del paziente. D’ Antonio ha infatti evidenziato come con prove di funzionalità respiratoria nella norma possono essere presenti danni polmonari che possono portare a rapido deterioramento dello stato di salute. L’auspicio dell’Associazione è quello di arrivare a una rivisitazione della nota che tenga conto della clinica dei pazienti.

Vi è stato poi l’intervento di Alessandra Peres, Vicepresidente Federasma, che ha posto l’accento su problemi di altra natura sottolineando come i pazienti richiedano una vicinanza concreta, tangibile nel quotidiano. Chiedono di essere accolti a 360 gradi. Questo si traduce nella possibilità di poter accedere a una visita specialistica o a un esame diagnostico nella propria città senza dover attraversare tutta l’Italia, così come nella possibilità di poter accedere alle informazioni sul proprio stato di salute da tutti gli ospedali del nostro Paese, previo consenso, in una totale condivisione della cartella clinica del paziente.

Debora Diso, in rappresentanza dell’Associazione Respiriamo Insieme OdV, ha descritto un progetto di alfabetizzazione digitale del paziente nato con l’obiettivo di accorciare le distanza e mettere i pazienti in collegamento fra loro. Un sostegno non solo digitale e informatico ma soprattutto psicologico. Sono stati organizzati nove incontri in presenza con 16 partecipanti, tre incontri online che hanno visto la partecipazione di 42 persone e trenta ore di affiancamento da remoto durante il lockdown destinate a pazienti adulti con patologia respiratoria e pazienti con scarsa dimestichezza con gli strumenti digitali. Gli interventi sono stati realizzati tenendo conto di tre differenti livelli di formazione per rispondere a tutte le necessità di aggiornamento. Si tratta del primo progetto in Europa incentrato sull’alfabetizzazione digitale del paziente, disegnato sui suoi bisogni, e ha permesso all’associazione di creare significative partnership con differenti interlocutori, enti pubblici e privati, società scientifiche, clinici, ospedali ed enti appartenenti al terzo settore.

Rosa Ioren Napoli, Presidente FIMARP, ha richiamato l’attenzione su due problematiche molto rilevanti per i soggetti affetti da fibrosi polmonare idiopatica: il problema della ricarica degli stroller presso farmacie o presidi facilmente raggiungibili e il tema del fine vita. Criticità alle quali le Istituzioni, ad oggi, non hanno saputo rispondere in maniera efficace nonostante le richieste avanzate dai pazienti. Ioren Napoli ha sottolineato anche l’esigenza di poter avere un PDTA nazionale per l’IPF e altre patologie respiratorie in maniera tale avere un intervento uniforme su tutto il territorio.

Il Dr. Marco Dottorini, in rappresentanza della Consulta della Pneumologia, ha descritto un’iniziativa di ampio respiro che prende il nome di AirLAB, volta a promuovere la divulgazione di buone pratiche di prevenzione e gestione delle patologie respiratorie croniche come asma e BPCO. Il progetto è rivolto a medici specialisti di ambito pneumologico, pazienti con patologie respiratorie e loro caregiver, nonché alla popolazione generale. Il progetto ha ricevuto l’egida scientifica di Società Scientifiche quali AIPO-ITS e SIP-IRS e si avvale del contributo non condizionante di Chiesi. Il focus è la realizzazione di una piattaforma digitale che presenti contenuti educazionali e informativi sulle patologie respiratorie e la loro gestione nella vita quotidiana. I temi trattati saranno pertanto attinenti alla conoscenza di patologie come asma e BPCO, nutrizione e respirazione, esercizio fisico, esercizi respiratori e riabilitazione.
I contenuti, validati da un punto di vista scientifico, saranno scritti in un linguaggio chiaro e accessibile a tutti, ricchi di raccomandazioni pratiche per permettere di raggiungere il più ampio e diversificato numero di utenti. Il progetto AirLAB prevede inoltre la programmazione di una "Giornata del Respiro".

Il Dr. Dottorini ha sottolineato come anche questo progetto potrà servire a sensibilizzare l’opinione pubblica e a sollecitare nuove capacità di risposta da parte delle Istituzioni così come segnare una nuova partenza per la Consulta della Pneumologia i cui lavori hanno subito una battuta d’arresto a causa della pandemia.

Ufficio Stampa AIPO-ITS