E' stata presentata nei giorni scorsi a Milano la prima indagine italiana, realizzata da Doxa Pharma, volta a comprendere i vissuti dei pazienti con asma grave e l’impatto della patologia sulla sfera personale, familiare, sociale, scolastica e lavorativa.

La malattia ha un pesante impatto non tanto in termini epidemiologici quanto dal punto di vista della gestione clinica. Il campione oggetto di indagine era costituito da 307 individui, adulti e adolescenti dai 12 anni, affetti da asma grave. I pazienti sono stati selezionati sulla base delle linee guida GINA.

La survey è stata realizzata, nel luglio 2019, somministrando un questionario, inviato via mail, la cui compilazione richiedeva circa 25 minuti. Per il 73% del campione l’asma grave peggiora la qualità della vita. Per l’87% degli intervistati l’asma grave è un pesante limite alle attività quotidiane.

Il 79% del campione presenta comorbidità che possono essere legate all’asma. Le principali sono la rinite allergica, l’ansia e il reflusso gastroesofageo. Le principali allergie che affliggono tali pazienti sono le allergie alle polveri e agli acari e le allergie a piante e pollini.

Il 60% presenta comorbidità legate all’utilizzo dei corticosteroidi quali insonnia, ipertensione e ritenzione idrica.

Quando la somministrazione dei farmaci avviene in regime ospedaliero l’impatto della malattia è ancora più forte. Il 51% dei pazienti dichiara di aver dovuto rinunciare a impegni di lavoro o personali per l’assunzione del farmaco.

La survey mette in evidenza anche un sentimento ambivalente da parte dei pazienti nei confronti del cortisone che, pur essendo fondamentale nella gestione delle fasi acute della malattia, crea pazienti hanno paura degli effetti a lungo termine del suo impiego.

L’indagine ha acceso i riflettori sull’impatto della malattia sulle emozioni e, più in generale, sulla sfera personale. Gli intervistati hanno manifestato sentimenti di frustrazione, depressione e tristezza.

I dati presentati sono stati oggetto di dibattito nell’ambito di una tavola rotonda che ha visti riuniti rappresentati di associazioni di pazienti e di società scientifiche.

“Multidisciplinarietà significa avere dei centri in cui è possibile avere una diagnosi e una terapia in tempi brevi. E’ importante formare il paziente fornendo gli strumenti atti a gestire le riacutizzazioni in maniera più autonoma. E’ necessario fare network” ha commentato Luciano Cattani Vice Presidente di FederAsma e Allergie Onlus.

“Mi è piaciuta la rappresentazione del paziente che esiste. L’asma grave, a volte, non esiste” ha commentato Adriano Vaghi, Presidente eletto dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO). “La patologia non è percepita come grave dall’opinione pubblica. Il paziente stesso non la percepisce come tale. Percepisce i sintomi ma la patologia non viene considerata come grave. Sul nostro registro di patologia, il 2,7% dei pazienti sono stati intubati perché sono arrivati in arresto respiratorio. Se si trovano in località lontane dall’ospedale rischiano di morire. Inoltre ci sono pazienti che non hanno mai frequentato centri specialistici. C’è una forte dissociazione fra la percezione dell’asma grave e quella delle altre patologie. Altro problema è la paura dei cortisonici, come evidenziato dalla survey.” 

“E’ necessario iniziare a lavorare con i pazienti sin dall’adolescenza, dall’infanzia. Usando approcci adeguati alla loro età. Dobbiamo lavorare insieme, associazioni di pazienti e società scientifiche” ha commentato Simona Barbaglia Presidente dell’Associazione pazienti “Respiriamo insieme”

“L’asma grave impatta a 360 gradi sulla vita del paziente. Un problema è l’aderenza alla terapia che può migliorare con la consapevolezza dello stare meglio grazie alla terapia. Da queste considerazioni devono nascere azioni concrete. Innanzitutto agire sulla classe medica: far comprendere che l’asma grave è diversa dall’asma” ha commentato Antonino Musarra, Presidente dell’Associazione Allergologi e Immunologi Italiani Territoriali e Ospedalieri (AAIITO). “E’ una battaglia culturale. Spesso i media rappresentano il soggetto asmatico come un soggetto debole e insicuro. Questo crea un pregiudizio nella popolazione generale che equipara l’asmatico all’allergico. Un’azione va fatta anche presso i decisori politici”.

“Sono dati che conosciamo già. Il nostro ruolo come società scientifica è quello di dare voce ai nostri pazienti” ha commentato Luca Richeldi, Presidente Società Italiana di Pneumologia (SIP/IRS). “Per farlo abbiamo intrapreso un lavoro importante costruendo registri di malattia e monitorando i centri. Questo ci consente di avere un’istantanea del problema.  In questo modo riusciamo a creare un gruppo di supporto costituito dalla classe medica e dal personale paramedico. Sono dati che fotografano un problema. Come società scientifiche dobbiamo agire con 3 azioni: un’attività formativa rivolta ai nostri soci anche sull’uso dei nuovi farmaci. Un’ attività di tipo informativo: attraverso i registri di patologia e da ultimo, ma non meno importante, costruire un dialogo efficace con le istituzioni affinché questi pazienti non vengano messi su un piano di scarsa priorità.”

 “Una delle tematiche più importanti è la sfiducia. Si trascinano la patologia. La vera rivoluzione sono i biologici che hanno cambiato la vita di tanti pazienti non solo di quelli asmatici. Tu hai il problema ma noi te la possiamo risolvere. C’è un problema culturale nell’ambito del rapporto fra la medicina ospedaliera e la medicina del territorio.” ha commentato Gianenrico Senna, Presidente Società Italiana di Allergologia e Immunologia Clinica (SIAAIC).

Ufficio Stampa AIPO