Lo scorso 24 Agosto è stato un giorno importante per la Sardegna. E’ stata infatti inaugurata la prima Associazione IPF e Malattie Rare del Polmone Sardegna. L’evento si è tenuto presso l’auditorium del Centro Culturale di Dorgali che ha visto una sorprendente partecipazione di pazienti, familiari, amici, semplici cittadini che si sono uniti per dare il loro sostegno e supporto a una problematica che non interessa solo il singolo ma l’intera comunità di cui fa parte.

Davvero sorprendenti oltre all’entusiasmo e all’energia degli organizzatori, il coinvolgimento della comunità locale che non è stata a guardare come potrebbe fare un semplice spettatore ma si è resa soggetto attivo e protagonista di un’esperienza da condividere, nonostante le difficoltà e le paure.

“Senza la corretta informazione” ha dichiarato Tindaro Gianno, Presidente dell’Associazione, “l’impatto della malattia può essere devastante anche dal punto di vista emotivo oltre che fisico. Dobbiamo creare una rete di solidarietà perché insieme è più facile lottare ogni giorno contro queste malattie”.

“Con questa giornata” dichiara Claudia Fancello, vice Presidente dell’Associazione e Assistente Sanitaria presso C.E.A.  Centro Screening ASSL di Nuoro “abbiamo voluto inaugurare un nuovo capitolo nella lotta all’IPF e alle malattie rare del polmone, che vedrà direttamente coinvolti pazienti, familiari, amici e medici della Sardegna. E’ necessario parlare di queste malattie, educare a riconoscere i primi sintomi per anticipare il più possibile la diagnosi e l’accesso alle cure. Abbiamo voluto fortemente questa Associazione per istituire un punto di riferimento in Sardegna per tutte le persone affette da malattie rare del polmone e in particolare per informare il pubblico sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Con l’aiuto di medici ed esperti vogliamo informare i pazienti, i familiari e gli amici sulla importanza della diagnosi precoce, sulle eventuali nuove terapie nonché sui centri specializzati e sull’assistenza infermieristica e domiciliare. E’ fondamentale la sensibilizzazione sulla pericolosa relazione delle malattie respiratorie rare e croniche con l’ambiente e lo stile di vita. Inoltre, per mezzo di campagne informative vogliamo divulgare, soprattutto fra i giovani, l’importanza umana e civile della donazione degli organi e l’appropriatezza del trapianto del polmone”.

La prima parte della serata si è focalizzata sugli aspetti medico-scientifici che caratterizzano la malattia. A parlarne sono stati specialisti provenienti da tutta la Sardegna. Erano presenti Caterina Zucca, pneumologa del reparto di Fisiopatologia e Fisiokinesi terapia dell’ospedale Binaghi di Cagliari, Giuseppe Oppo, direttore dell’U.O.C.  Pneumologia della ASSL di Oristano, Elena Atzeni, pneumologa presso la S. C. Pneumologia dell’ospedale Cesare Zonchello di Nuoro, Tanuccia Secci, cardiologa presso la Struttura Complessa di Cardiologia e UTIC dell’ospedale San Francesco di Nuoro.

E’ stata sottolineata l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso ai percorsi terapeutici più adeguati ai fini di una corretta gestione della patologia.

E’ stata poi data la parola ai pazienti attraverso gli interventi di Rosa Ioren Napoli, presidente FIMARP che ha presentato il volume “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincita” che raccoglie le testimonianze di alcuni pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Stefano Pavanello, presidente Unione Trapiantati Polmone Padova (UTPP) che ha ricordato l’importanza del trapianto polmonare, ad oggi l’unica possibilità di cura per l’IPF.

Un’associazione, questa nata in Sardegna, con una forza propulsiva e un entusiasmo davvero contagiosi.

Il nostro augurio è di continuare con la stessa grinta!

Ufficio Stampa AIPO