Il 9 Aprile scorso si è tenuta a Milano la prima Assemblea della Consulta della Pneumologia italiana. L’iniziativa, volta a fornire alle Associazioni Pazienti uno strumento consultivo che permetta loro di condividere intenti e di interfacciarsi con le istituzioni in maniera univoca, ha suscitato grande interesse e partecipazione. Erano presenti sedici associazioni pazienti.

Ad aprire i lavori è stato Bruno Balbi, Direttore scientifico della ICS Maugeri Spa SB di Veruno (Novara), che ha descritto lo scenario che caratterizza il mondo delle patologie respiratorie. Malattie sottovalutate, sotto diagnosticate e per lo più sconosciute alla popolazione generale e alle istituzioni. Un contesto difficile, in cui a segnare il passo è il crescente e allarmante peso epidemiologico di queste malattie a cui è correlato un significativo onere economico.

Il numero degli specialisti pneumologi continua drammaticamente a calare e a soffrire di una disomogenea distribuzione sul territorio italiano. In ambito pneumologico i rapporti fra le società scientifiche non sono sempre facili e il dialogo con le istituzioni è spesso rallentato e appesantito da logiche lontane dal reale bisogno di salute del paziente. 
Anche i professionisti non medici, coinvolti nella gestione delle suddette patologie, non vedono sufficientemente riconosciuto il loro ruolo e la loro importanza in questo contesto sanitario.

Tutto ciò concorre a rendere l’offerta della sanità pneumologica territoriale, ambulatoriale, ospedaliera e riabilitativa insufficiente rispetto ai reali bisogni.
Come ha spiegato Bruno Balbi siamo quindi di fronte a una situazione paradossale: in un contesto il cui bisogno di salute e assistenza è in continua crescita, diminuisce la capacità delle organizzazioni sanitarie di fornire una risposta efficace.

La Consulta Pneumologica vuole proporsi come organo in grado di raccogliere le istanze provenienti dalle diverse realtà associative in maniera tale da sinergizzare gli sforzi nell’ottica di un progetto comune. Il fine ultimo deve essere l’appropriatezza prescrittiva: il paziente deve essere curato nei modi e nei tempi giusti a seconda di quelli che sono i suoi reali bisogni.

A prendere la parola è stata poi Antonella Serafini, Dirigente Medico presso la Pneumologia dell’Ospedale di Imperia, che ha illustrato i risultati di una survey che è stata somministrata a sedici associazioni di pazienti e dalla quale sono emersi dati importanti. La survey ha messo in evidenza una difficoltà delle associazioni pazienti a farsi conoscere presso la popolazione generale e, in questa ottica, è sicuramente auspicabile un maggior coinvolgimento dei media. Le rappresentanze dei pazienti hanno inoltre dichiarato come obiettivo primario la costituzione di politiche dedicate alle patologie respiratorie che rappresentino le associazioni stesse non solo in Italia ma anche in Europa.

E’ stata presentata anche la rivista Respiro, trimestrale di informazione, prevenzione e benessere, che da Gennaio 2018 collabora attivamente con diverse associazioni pazienti fornendo loro uno spazio di diffusione finalizzato alla condivisione di esperienze e iniziative con i lettori ai quali il giornale si rivolge. L’obiettivo di Respiro è quello di far incontrare e dialogare le associazioni nonché fornire uno strumento di comunicazione a quelle realtà che non sono sufficientemente strutturate per avere una rivista propria.

La discussione è stata molto accesa e animata a conferma dell’interesse suscitato dall’iniziativa. Alcune delle associazioni pazienti hanno espresso l’esigenza di valorizzare maggiormente, all’interno di questo potenziale organo consultivo, le rappresentanze dei pazienti rispetto a quelle delle società scientifiche. E’ necessario infatti, questa la richiesta avanzata da più parti, che le associazioni pazienti e le società scientifiche collaborino in maniera paritetica. Dal dibattito è anche emerso un certo timore da parte delle associazioni pazienti di sentirsi “schiacciate” dalle società scientifiche.

Oltre ad AIPO erano presenti altre società scientifiche: l’Associazione Italiana Immunologi e Allergologi Territoriale e Ospedalieri (AAIITO), l’Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria (ARIR), la Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI), l’Associazione Apnoici Italiani (AAI), la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e la Società Italiana di Chirurgia Toracica (SICT).

Queste ultime hanno espresso la disponibilità e la volontà a collaborare nell’ambito della Consulta nell’interesse della salute del paziente e anche in un’ottica di difesa della specialità già pesantemente penalizzata in molte realtà regionali. 

Parimenti è stato da più parti evidenziato come un organo quale quello della Consulta potrebbe dare voce non solo a livello italiano ma anche europeo a realtà che singolarmente avrebbero uno scarso peso politico.

A chiudere i lavori è stato l’intervento di Marco Dottorini, Responsabile di riabilitazione respiratoria Centro Servizi Grocco della ULS Umbria 1 (Perugia), che ha dichiarato come l’esperienza della Consulta possa essere occasione per superare gli steccati e le divisioni che separano le associazioni pazienti per dare vita a un progetto comune che consenta di presentare in maniera incisiva le istanze dei pazienti. L’obiettivo, ha ricordato Dottorini, deve essere quello di “dare voce a tutti” attraverso una collaborazione proficua e sinergica fra le Associazioni e fra queste ultime e le Società Scientifiche.

Ufficio Stampa AIPO