La seconda giornata del Workshop Nazionale Asma Grave, che si è tenuto a Milano il 30 Novembre e  il 1 Dicembre, ha avuto un protagonista indiscusso: il Registro Asma Grave, il network dei centri che si occupano di asma grave. Un progetto ambizioso lanciato nel dicembre 2017. A Gennaio 2018 sono stati attivati i primi centri e nel marzo 2018 è stato arruolato il primo paziente.

“Un progetto sfidante e ambizioso” ha commentato Fausto De Michele, Past President AIPO, nella sua relazione. “L’obiettivo primario è migliorare la qualità di vita dei pazienti andando a perfezionare i modelli di gestione della malattia che ad oggi non risultano omogenei sul territorio italiano dove troviamo operatività estremamente diverse. Vorremmo arrivare ad avere standard di cura omogenei. Attraverso l’adesione dei centri al Registro Asma Grave è possibile raccogliere dati di Real Life in maniera tale da poter disporre delle corrette informazioni al fine di migliorare la gestione della malattia”.

“Il Registro Asma Grave AIPO-AAIITO va ad affiancarsi al Registro promosso dalla Società delle Malattie Respiratorie Infantili (SIMRI) focalizzato sull’età pediatrica” continua De Michele. “I due registri vengono infatti gestiti, da un punto di vista informatico, dallo stesso ente. Questo consentirà ai due registri di comunicare e di fare il matching dei dati. Questa intesa strategica fra le tre società scientifiche consentirà di seguire e monitorare i pazienti con asma grave dall’infanzia all’età adulta.”

“Il nostro impegno è quello di tenere aperto e attivo il Registro per almeno 5 anni. E’ certamente importante la fase di reclutamento ma lo è altrettanto quella di follow up. Da questo punto di vista il Registro ha anche una funzione prospettica: dopo 5 anni potremo verificare se la gestione della malattia è migliorata nel tempo”.

Diamo ora uno sguardo ai dati:

 Hanno aderito al Registro 116 Centri che si occupano di ASMA GRAVE. Ne sono stati attivati 79 distribuiti in maniera omogenea sul territorio italiano. Sono stati arruolati 482 pazienti con un’età media di 54 anni e un’età media di insorgenza della malattia pari a 29 anni. Il 24% dei pazienti ha dichiarato di aver avuto i primi sintomi della malattia prima dei 12 anni e questo conferma l’importanza del dialogo fra i due sopracitati registri. Il 43% dei pazienti ha dichiarato più di due riacutizzazioni nei 12 mesi precedenti il reclutamento. Per quanto riguarda il controllo della malattia l’asma grave è controllata nel 34% dei casi e non lo è nel restante 66% dei casi.  

“Si tratta di dati grezzi, preliminari che necessitano un’attenta analisi alla quale ci dedicheremo nei prossimi mesi” ha commentato Maria Beatrice Bilò, Past President AAIITO. “Il Registro rappresenta un’opportunità di condivisione e confronto. In Italia esistono, oltre al nostro, altri due Registri Asma Grave, il SANI e il RITA. Abbiamo pensato di confrontare i dati emersi in un’ottica costruttiva. I criteri di inclusione sono sovrapponibili, quelli di esclusione sono diversi.  I dati anamnestici sono sovrapponibili: età di insorgenza, età di comparsa dei primi sintomi, prevalenza femminile.”

Per quanto riguarda le comorbidità la sinusite è presente nel 52,5% dei pazienti arruolati. Anche il Reflusso Gastroesofageo ha un impatto importante: ne soffre il 40% dei pazienti e la poliposi nasale è presente nel 39.6% dei pazienti. Per quanto riguarda la terapia: il 31% dei pazienti arruolati utilizza steroidi sistemici, il 92% ricorre a combinazioni fisse di LABA/ICS. Per quanto concerne i biologici: il 37,4% dei pazienti utilizza Omalizumab, il 26,2% Mepolizumab.

L’appuntamento è al prossimo anno: potremo infatti avere una visione ancora più dettagliata e stratificata della qualità dei servizi erogati nell’ottica di una migliore gestione della patologia.

Ufficio Stampa AIPO