Raccomando la lettura di questo editoriale pubblicato sull’ultimo numero della rivista European Respiratory Journal che analizza i risultati di una ampia consultazione (effettuata con questionario appositamente studiato da un team esperto in 9 paesi europei) delle associazioni pazienti con IPF, al fine di comprendere la qualità della diagnosi e delle cure fruibili e quali siano le necessità non risolte. Lo studio ha coinvolto 11 paesi europei compresa l’Italia: nello stesso numero della rivista sono stati pubblicati la descrizione del lavoro effettuato, il richiamo all’azione per migliorare la conoscenza di questa patologia e l’iter diagnostico terapeutico (1).

Nel commento al lavoro Crestani evidenzia 5 punti essenziali:

•    Difficoltà di diagnosi, ritardo nella diagnosi attribuita alla scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici del territorio ed anche degli specialisti pneumologi. Richiesta dunque di uno sforzo coordinato anche con le istituzioni locali per formare una capacità diagnostica nei Medici di base, studenti di medicina, radiologi e migliorare l’attenzione alla diagnosi in fase precoce degli specialisti pneumologi. Inoltre supporto alla ricerca per la validazione dei biomarkers specifici
•    L’accesso ai farmaci antifibrosanti, nintenabid e pirferidone, per quanto approvato in Europa, non è ugualmente diffuso in tutti i paesi europei. Così pure l’accesso al trapianto di polmone, con differenti criteri di valutazione per la lista di attesa trapianto in diversi paesi
•    Tutti i gruppi evidenziano inoltre una carenza di accesso al trattamento di fisioterapia, di sostegno psicologico, e di cure palliative. Si propone l’allargamento dei Gruppi Multidisciplinari al fisioterapista formato ed all’infermiere dedicato. Viene evidenziata anche la necessità del counseling genetico. La riabilitazione dovrebbe essere proposta alla maggior parte dei pazienti con IPF in quanto anche recentemente la maggior parte degli studi hanno dimostrato un miglioramento della tolleranza all’esercizio fisico e della dispnea. La limitata durata del beneficio clinico può essere superata dall’incremento della durata del trattamento (2)
•    I pazienti chiedono maggiore informazione, non limitatamente ai farmaci ma riguardo alla malattia stessa, alle comorbilità ed all’evoluzione dei sintomi. Questa informazione sulla malattia a tutto campo dovrebbe essere fornita dal medico di riferimento che è lo Pneumologo. Tale attività di informazione per i pazienti ed i care givers esiste ma deve essere implementata
•    Punto molto importante: viene richiesta attenzione maggiore alle cure palliative sia per il controllo dei sintomi che per le decisioni riguardanti il fine vita anche riguardo alla possibilità di restare a casa quando la malattia si aggravi
•    Si richiede un aumento dei fondi da dedicare alla ricerca di base, traslazionale e clinica. L’IPF è una malattia dell’età medio-avanzata e costituisce uno dei 5 maggiori temi individuati dalla European Respiratory Society.

L’autore conclude che queste osservazioni costituiscono un SOS che i pazienti inviano ai medici, alle associazioni scientifiche e agli amministratori pubblici.
La IPF Patient Charter ha raccolto queste istanze e a novembre 2015 ha raccolto 9164 firme: sono necessarie 35.000 firme per presentare la petizione al parlamento europeo, ottenere l’approvazione del 50% dei parlamentari europei e successivamente essere presentata alla Commissione Europea per stimolare cambiamenti concreti.

Bibliografia

1.    Bonella F, Wijsenbeek M, Molina-Molina M, et al. European IPF Patient Charter: unmet needs and a call to action for healthcare policymakers. Eur Respir J 2016;47:597-606.
2.    Tomassetti S, Albera C, Aronne D, et al. Documento AIPO-SIMeR sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Rass Patol App Respir 2015; Suppl 1;3-31.