Tra le malattie che colpiscono l’interstizio polmonare (ILD), la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e la Polmonite Interstiziale Fibrotica Aspecifica (f-NSIP) sono tra le più comuni e letali. Come per la broncopneumopatia cronica ostruttiva e molte altre patologie croniche che interessano l’apparato respiratorio, la Riabilitazione Pneumologica (PR) si è dimostrata efficace nel migliorare dispnea, capacità di esercizio fisico, qualità di vita e umore. I lavori finora pubblicati hanno indagato gli effetti di programmi di PR nel breve termine, in regime di ricovero e/o ambulatoriale, mentre fino ad oggi non erano disponibili dati sul lungo termine, soprattutto per quanto riguarda le interstiziopatie più gravi (1).
Wallaert e colleghi hanno recentemente presentato i risultati dello loro studio durato 6 anni. Dei 234 pazienti con diagnosi di ILD, afferenti al centro di riferimento per le malattie rare di Lille in Francia, 112 hanno accettato di partecipare ad un protocollo sperimentale di PR gestito interamente al proprio domicilio. Dopo la diagnosi multidisciplinare e la disponibilità del paziente a partecipare allo studio, il programma di riabilitazione veniva individualizzato sulla base della valutazione dei bisogni educazionali e della capacità funzionale. Ogni settimana per due mesi, un professionista del team si recava al domicilio per eseguire una sessione di training, educazione ed eventuale supporto psicologico per un tempo di circa 90 minuti. Nel resto della settimana il paziente era invitato a proseguire l’allenamento (endurance e forza), l’attività fisica di mantenimento e le attività della vita quotidiana da svolgere con le strategie concordate.
Al termine dei primi due mesi di programma supervisionato, le visite di follow-up al domicilio sono proseguite due volte al mese per i successivi 12 mesi.
Le valutazioni della capacità di esercizio e dello stato di salute (con scale multidimensionali comprensive dei domini su ansia e depressione) sono state effettuate sempre al domicilio all’inizio del programma, immediatamente dopo i due mesi di trattamento, a 6 e a 12 mesi dal termine dell’allenamento supervisionato. Particolarmente interessante è la scelta del 6-Minute Stepper Test (6MST) per la valutazione della performance fisica: un test da campo eseguibile agevolmente al domicilio senza necessità di spazi ampi o strumentazione specifica, che è stato proposto come valida alternativa ai più utilizzati walking test o alla misura del consumo di ossigeno con sistemi più complessi (2).
Dei 112 pazienti arruolati (61 con IPF, 52 con f-NSIP), 101 (90,2%) hanno concluso il programma bimestrale e 62 (55,4%) hanno portato a termine l’intero percorso di follow-up. Tra decessi (27) e trapianti di polmone (5), gli abbandoni in corso di studio si sono verificati nel gruppo di pazienti con condizione clinica di partenza severa (50 drop-out in totale).
I risultati dello studio confermano l’efficacia della PR nel migliorare la tolleranza all’esercizio fisico e nel ridurre il livello di ansia riferita al proprio stato di salute nell’immediato post-intervento realizzato totalmente al domicilio. Il dato di novità è il mantenimento del risultato a distanza di un anno dal termine delle terapie supervisionate. Questo è ancora più interessante se si osservano i benefici ottenuti anche nei casi di malattia severa.
I punti di forza del modello proposto dagli autori francesi sono sicuramente la scelta del setting domiciliare e delle modalità di accompagnamento durante lo studio. Il programma individualizzato è stato elaborato in casa del paziente permettendogli di scegliere tra le attività più confacenti alle abitudini di vita quotidiana e tenendo in considerazione le risorse ambientali disponibili. L’accesso settimanale del personale sanitario ha poi permesso di adattare le strategie di coinvolgimento, includendo nel percorso anche i famigliari e i caregiver, a supporto motivazionale del paziente. Infine la visita, sempre domiciliare, periodica effettuata nei mesi successivi ha permesso al team riabilitativo di individuare le soluzioni per contrastare i fattori limitanti e rinforzare i fattori favorenti l’aderenza nel lungo termine (3).
Pur con evidenti limiti dovuti alla non standardizzazione del piano di trattamento e del piano terapeutico farmacologico, lo studio ha il pregio di raccontare un modello di intervento che si è dimostrato efficace e alternativo alla classica PR basata sul ricovero o l’accesso ambulatoriale in centri specializzati. Ancor più importante, dimostra che è possibile ridurre il livello di medicalizzazione della vita, persino dei pazienti con disabilità respiratorie severe.
Se la riabilitazione rimane, per definizione, una “reazione” alla menomazione e alla disabilità che ne consegue, il lavoro di Wallaert ci ricorda che nelle malattie croniche la riabilitazione deve necessariamente avere anche una connotazione “proattiva”, deve cioè fornire al paziente gli strumenti necessari a cambiare la sua storia di malattia: se lo fa andando “incontro” alla persona nel proprio contesto di vita è comunque efficace… e forse oggi più “sostenibile” di altri modelli (4).

Bibliografia

1. Wallaert B, Masson N, Le Rouzic O, et al. Effects of pulmonary rehabilitation on daily life physical activity of fibrotic idiopathic interstitial pneumonia patients. ERJ Open Res 2018;4:00167-2017.
2. Grosbois JM, Riquier C, Chehere B, et al. Six-minute stepper test: a valid clinical exercise tolerance test for COPD patients. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2016;11:657-63.
3. Bourbeau J, Lavoie KL, Sedeno M. Comprehensive self-management strategies. Semin Respir Crit Care Med 2015;36:630-8.
4. Holland AE, Mahal A, Hill CJ, et al. Home-based rehabilitation for COPD using minimal resources: a randomised, controlled equivalence trial. Thorax 2017;72:57-65.