La sarcoidosi è una patologia granulomatosa ad eziologia sconosciuta che spesso interessa i polmoni e il sistema linfatico, ma che può interessare pressoché ogni organo con una presentazione ed un comportamento che può essere vario ed imprevedibile. Tale patologia si presenta spesso in giovani adulti tra i 20 e i 50 anni d’età e può avere un impatto negativo sulla loro qualità della vita.
L’impatto negativo sulla qualità della vita si può correlare a diversi fattori tra cui una sintomatologia aspecifica e spesso debilitante, caratterizzata soprattutto da astenia, dolore, dispnea, tosse persistente e ridotta tolleranza allo sforzo fisico, sintomi spesso associati a stress, ansia, depressione e a limitazioni fisiche, nonché agli effetti collaterali della terapia e alle complicanze della patologia stessa.
Sebbene sia ben noto che la sarcoidosi è una patologia debilitante esistono pochi studi che analizzano le necessità e i bisogni assistenziali nei pazienti affetti da questa patologia e non esisteva alcuno studio rivolto ai parenti e agli stretti conviventi dei pazienti.
I ricercatori del centro di riferimento per la sarcoidosi dell’Erasmus Universitiy Medical Center, uno dei due centri di riferimento olandesi per tale patologia, in collaborazione con l’associazione olandese di pazienti affetti da sarcoidosi, ha condotto uno studio volto a valutare i bisogni e le percezioni dei pazienti affetti da sarcoidosi e dei loro congiunti, nell’ambito di un incontro annuale multidisciplinare al quale hanno partecipato 210 pazienti e 132 parenti.
Il sintomo più frequentemente lamentato è l’astenia, elemento in accordo con gli studi precedenti e che viene confermato come sintomo ad alto impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti. Accanto all’astenia abbiamo, come sintomi principalmente lamentati, dolori muscolari e articolari e dispnea.
Ansia, stress e sintomi depressivi sono problemi comuni nella sarcoidosi e questo studio conferma che l’ansia è avvertita a vario grado dalla maggioranza dei pazienti e dei parenti. La letteratura ci dice che la sintomatologia depressiva risulta presente in una percentuale variabile tra il 27 e il 66% dei pazienti con sintomi più importanti in pazienti affetti da patologia grave, coinvolgimento multiorgano e dispnea.
Lo studio condotto conferma che la sarcoidosi presenta un forte impatto negativo sulla vita dei pazienti (3/4 segnalano un’importante influenza della patologia sulla loro vita quotidiana) e mostra per la prima volta che ad avere una vita influenzata negativamente dalla patologia sono anche i loro congiunti.
Elementi che determinano un importante impatto emotivo sono rappresentati dalla cronicità della patologia, dall’andamento non prevedibile e dalle prospettive future incerte.
Non solo i pazienti, ma anche 2/3 dei parenti avvertono uno stato d’ansia e il 20% la avverte quotidianamente. Questo era noto per altre patologie, ma non ancora per la sarcoidosi, e inoltre da questo studio risulta che i parenti presentano più ansia rispetto ai parenti dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica. Inoltre ci mostra come spesso i pazienti si sentano incompresi da amici e conoscenti. Le cause di ciò potrebbero essere ascrivibili a diversi fattori, quali la scarsa conoscenza della patologia e le sue manifestazioni che sono rappresentate da sintomi piuttosto aspecifici e difficilmente quantificabili. Tutti questi elementi fanno sì che le persone che circondano i pazienti affetti da sarcoidosi fatichino a capirli con conseguente scarsa comprensione della patologia e dell’impatto che questa può avere sulle loro vite portando a difficoltà nelle relazioni interpersonali e quindi a isolamento sociale.
Questo studio ci rileva come tale scarsa comprensione sia avvertita non solo dai pazienti, ma anche e soprattutto dai loro famigliari più stretti che auspicano un miglioramento della consapevolezza generale sulla patologia cosicché si possa arrivare ad un miglioramento della comprensione e dei rapporti interpersonali anche al di fuori della famiglia.
Analizzando dunque i bisogni dei pazienti e dei parenti risulta che circa 3/4 dei pazienti sente il bisogno di avere più attenzione e supporto dal punto di vista psicologico. Spesso infatti nella pratica clinica si tende a porre attenzione nei confronti dei parametri fisici considerando poco la sfera psicologica, ma questo studio ci rivela come il paziente avverta una carenza da questo punto di vista e senta il bisogno che anche il secondo aspetto venga più considerato.
Da questo studio inoltre emerge che i pazienti e i loro congiunti ripongono molta fiducia nell’utilizzo di strumenti informatici che sta sempre più prendendo piede in molte patologie croniche e che permetterebbe anche in questa patologia una miglior gestione clinica.
Infatti questi strumenti, mediante il monitoraggio domiciliare della funzione respiratoria, dei sintomi e degli effetti collaterali permetterebbero un’ottimizzazione delle terapie minimizzando gli effetti collaterali e coinvolgendo i pazienti nella gestione della loro patologia, elemento quest’ultimo che potrebbe portare ad una migliore aderenza terapeutica e a migliori outcome clinici.
Infine un bisogno segnalato come fondamentale è quello di ricevere maggiori informazioni sulla patologia (bisogno avvertito dal 41% dei partecipanti), con un terzo dei pazienti che segnala di sentirsi più sicuro dopo il meeting annuale durante il quale è stato eseguito questo studio, meeting durante il quale vengono fornite informazioni sulla patologia.
La letteratura è povera in termini di studi relativi alle migliori modalità educazionali volte a fornire informazioni efficaci su questa patologia, ma sicuramente sarebbero utili studi in merito al fine di affinare le tecniche educazionali specifiche e così educare e supportare i pazienti e i loro famigliari nello stesso tempo.
Lo studio mostra, dunque, che la sarcoidosi presenta un importante impatto psicologico e sociale non solo nei pazienti, ma anche nei parenti degli stessi e che il supporto educazionale e psicologico sono avvertiti come importanti, ma purtroppo carenti.
La comprensione dunque dei bisogni e dei problemi avvertiti dai pazienti e dai loro parenti può essere molto utile per capire quali sono gli elementi che portano la sarcoidosi ad avere un impatto così gravoso sulle loro vite e, partendo da ciò, per sviluppare percorsi di presa in carico globale del paziente e dei suoi congiunti stretti con la finalità di gestire al meglio la patologia e i suoi risvolti personali, agendo sui quali si potrà arrivare a migliorare la qualità della vita dei soggetti coinvolti.

Bibliografia di riferimento

- Statement on sarcoidosis (1999) Joint Statement of the American Thoracic Society (ATS), the European Respiratory Society (ERS) and the World Association of Sarcoidosis and Other Granuloma- tous Disorders (WASOG) adopted by the ATS Board of Directors and by the ERS Executive Committee, February 1999. Am J Respir Crit Care Med 1999;160:736-55.
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