Le pneumopatie infiltrative diffuse (Interstitial Lung Disease, ILD) costituiscono come noto un gruppo assai eterogeneo di malattie caratterizzate da un ampio spettro nosografico che sottende a sua volta differenti eziologie e patogenesi. Sono però accomunate dal presentare manifestazioni cliniche e pattern radiologici a volte simili e dall'impatto negativo sulla sopravvivenza e sulla qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti (1). Riguardo a quest’ultimo aspetto, un approccio volto da un lato a incrementare la tolleranza allo sforzo e ridurre la dispnea con l’uso della riabilitazione respiratoria (2) e dall'altro a migliorare la conoscenza della patologia e del vissuto del malato nei confronti di essa grazie a strumenti educazionali potrebbe assumere una notevole importanza. Infatti, ad oggi sono pochi gli strumenti educazionali disponibili per i pazienti con ILD e quasi nessuno è stato sviluppato per un’applicazione sistematica, contrariamente a quanto accade per le più comuni patologie ostruttive del polmone, quali asma e BPCO.
Partendo dalla considerazione che la riabilitazione respiratoria gioca un ruolo fondamentale nella gestione della BPCO anche per la possibilità di includere nel ciclo terapeutico interventi educazionali mirati (3) e che gli studi evidenziano come ugualmente per l'ILD la riabilitazione respiratoria dovrebbe essere considerata in un approccio integrato per l’assistenza a questi pazienti (4, 5), gli autori di questo articolo si sono proposti due principali obiettivi: identificare i bisogni educazionali dei malati con ILD, tuttora poco conosciuti, e indagare la possibilità di utilizzare la riabilitazione respiratoria quale setting idoneo per l’intervento educazionale in questa patologia.
Lo studio, di tipo qualitativo, è stato condotto da marzo a luglio 2015 presso due centri universitari, l'uno statunitense (Università della California, San Francisco) e l'altro canadese (Centro Ospedaliero dell’Università di Montréal). Le metodologie utilizzate erano quelle del focus group e dell’intervista semi-strutturata: sono stati condotti complessivamente quattro focus group e dieci interviste semi-strutturate da personale sanitario con esperienza in ILD e/o riabilitazione respiratoria, coordinato da uno pneumologo con esperienza specifica sul trattamento delle ILD e training negli studi qualitativi. La scheda di rilevazione era unificata per tutti i focus group e le interviste; tutte le sessioni erano registrate su supporto digitale e fedelmente trascritte. L’analisi dei dati, svolta subito dopo ogni seduta applicando codifiche degli elaborati reciprocamente scambiate tra gli operatori, è stata condotta con la metodologia della “grounded theory”.
Sono stati reclutati 24 pazienti affetti da ILD (13 maschi, 11 femmine) con età media di 67 anni (SD 9) e con vario spettro di diagnosi sottostanti (fibrosi idiopatica, polmonite da ipersensibilità, patologia interstiziale correlata a connettivopatia, ecc.). La compromissione funzionale era da lieve a moderata (FVC = 70% SD 20, DLCO = 52% SD 10) e 10 pazienti su 24 (41,7%) erano in trattamento con O2TLT.
L'analisi dei dati ottenuti ha portato a identificare 4 tematiche principali: 1) insoddisfazione unanime dei pazienti per l’inadeguata conoscenza della malattia, legata all'informazione scarsa e/o poco comprensibile offerta durante il percorso di diagnosi e cura, compresa quella reperibile online che, pur presente, appare difficile da gestire o addirittura confondente per il paziente, se non supportato; da ciò derivano sensazioni di “isolamento” e di “abbandono” che influenzano negativamente il vissuto della patologia; 2) scarsa attenzione al benessere emozionale, fortemente correlata al punto precedente, ma anche alla mancanza di supporto psicologico, sia nel momento traumatico della diagnosi che lungo il percorso successivo; sintomi di ansia e depressione vengono infatti riferiti da molti pazienti; 3) punti chiave per l’educazione all'interno della riabilitazione respiratoria, identificati in 7 ambiti principali sia dai pazienti che dagli operatori sanitari: fisiopatologia dell’ILD, gestione dei sintomi, significato dei test clinici, autonomia nella vita quotidiana, uso dell’ossigeno, uso dei farmaci, counseling di fine vita; per tutti gli ambiti viene sottolineata l’importanza della corretta informazione e di adeguato supporto educazionale, specie per gli ultimi 3 punti e con particolare riguardo al delicatissimo tema del fine vita; 4) format proponibili per le sessioni educazionali che i pazienti identificano soprattutto nella discussione in gruppi supervisionata da personale sanitario esperto all’interno del programma riabilitativo, nello scambio reciproco di esperienze, nella condivisione di documentazione scritta. Viene inoltre evidenziata dai pazienti l’opportunità di un training specifico anche per gli operatori sanitari, che concordano sull’inserimento della discussione di gruppo, basata sull’interazione fra pari, nel curriculum formativo della riabilitazione respiratoria.
Pur se con alcune limitazioni evidenziate dagli stessi autori (casistica contenuta, arruolata in due diversi centri, varie diagnosi di ILD con gradi di severità differenti) e con risultati ancora preliminari, lo studio indaga un aspetto dell’ILD a tutt’oggi poco esplorato, ma certamente non marginale, quale è quello del supporto educazionale del quale i pazienti avvertono chiaramente uno scarso utilizzo. Se implementato in uno strumento quale la riabilitazione respiratoria, utile trattamento per la riduzione dei sintomi invalidanti che caratterizzano la patologia, potrebbe dar luogo a una sinergia interessante per il miglioramento della qualità della vita di questi pazienti.

Bibliografia

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